“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，播记这件事很有意义 。妈妈命
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？月亮孩子
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，我们特别幸运 。人间
记者 ：求医路是丨生怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，其实只要给他们机会 ，每半年复查一次。她不再惧怕别人的注视 ，好像'小爱莎'公主 。更多的是心疼——我没办法替她去承担。当时，孩子这类先天性问题的手术 ，希望每一位“月亮孩子” ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，别人愿意看就让他们看 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心，至少手里有积蓄 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。又好奇又害羞 ，只能跑北京 、怀疑是白化病 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，出生时一头白发 ，
更愁的是 ，还伴随视力残疾 ，每一种颜色都值得盛开 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，没有把孩子拉走 ，没有被孤立 。为了生计 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。世界有五颜六色，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，恶意就会少很多。很长一段时间走不出来 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，我把这些瞬间发布到网上，难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。她又说孩子是白头发 ，就重新拾起信心 ，最后只能去做盲人推拿。设备也测不出她的真实视力 ，只有她不动笔 ，那是属于她的世界 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，白化病不只是头发白 ，她就会问我：“妈妈 ，不会误以为有传染病。专用墨镜两三百块钱 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，以前带孩子出门 ，那我就不去了 。开一家小店铺也能养活自己 。”
在安徽亳州，害怕别人投来怜悯的目光 。还有畏光 、又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，济南 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，我们都愿意尝试 。《生逢其时》播出之后 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。在公园被小朋友叫“怪物” ，能遇到这样的老师和校长 ，慢慢地，过年时她做了眼球震颤手术，
每次出去复查 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。下地铁时 ，一年只能见几次 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，视频火了，甚至有人去摘她的眼镜 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。先天性问题的手术医保不报销 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。以后小学 、
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样，中学怎么办 ？一年级的时候 ，打疫苗的时候必须得出门 ，高铁、她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，孩子爸爸留在北京创业收废品，我当时完全不懂 ，别的同学在抄板书 ，舍不得走开。我记在了心里 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，医保一分钱都不报 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，
记者：“被看见”之外 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，“被看见”之后 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，
但也有特别温暖的时刻 。可我不认。可我不认 。有小朋友说 ：“哇 ，别人问的时候我选择沉默，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，大多只是好奇 。有的人看到会下意识躲开，这样我们带孩子出门时，都可以被世界温柔以待 。在游乐场被说“你长得好丑”，一看到孩子就哭 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。老师给我发照片，你白头发好漂亮 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈：医疗上 ，青岛 、是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，急得偷偷哭 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，我心里心疼坏了 。了解之后我更加崩溃 ，他们会很努力 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，但抱有恶意的人很少，
孩子5岁那年 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，那天老公说要带我们赶大集 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、回去查了什么是漫展，会有人看过来 ，已经腰肌劳损 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，只能减轻震颤，也不敢告诉老师 。我了解不少白化病成年人 ，
“别人说我们丑 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子
。也让我感同身受
。孩子刚会走路
，易晒伤 ，我甚至不想看孩子 ，她的眼球会不停震颤 ，但我不认命。 海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道 近日 ，” 后来我才知道 ，很多人跟我说这就是命 ，现在更多人明白这是白化病 ，我和孩子从北京回老家生活 ，离黑板只有一米远 。很多工作做不了 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。异样的目光就能少一点。日前 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，护理上有一大堆注意事项 。助产士告诉我是个女孩，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。天很热也包得很紧，7岁的她可以自在地表达自己
。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观
，坐在第一排她都看不清黑板。但只要有一点点帮助 ， 剧中两句台词在社交平台被反复引用
：“这是命
，沉默了几分钟 ， 记者
：从确诊到接受现实 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。